Марија Емилија Кукубајска

Војната како болест и болеста како војна, во физичко и духовно значење, се огледа и во следните три конотации на овој ден на напад врз општи и лични права, слободи и вредности.

11 септември 2001 - ден кога се срушија Кулите Близначки, Светски трговски центар, кога од арапски анти-американци беше нападната најбезбедната држава во светот. До тогаш САД сепак беа сеуште синоним за најразвиено општество, со мулти култура потрадиционална и подлабоко христијанска од анти-теистичка Европа. Од тогаш, и планетата и поединецот во светот, не се веќе исти, привидниот мир прогресира во пролиферативни општествени болести и војни на културите.

11 септември – ден во Христијанската историја кога се празнува Св. Јован, маченик за Божја правда и човечни вредности, на кого му беше отсечена главата (29та година н.е.) по наредба на римскиот гувернер во Израел, Ирод (72 п.н.е – 4 н.е). Ирод е бруталниот владетел од арапско потекло со елинска, идоменитска и хититска мешавина, кој параноично наредил да се убие секое новороденче, за да се ослободи од бебетоИсус, Спасителот кој требал да дојде. (Јосифус, Страбо) 

11 септември 2006 - ден кога заврши 27 годишниот живот на американската писателка од македонско потекло, Емилија Кукубајска. По 11 години на дијализа, нејзината војна со лупус и зададе смртен удар. Но, и после крајот на здравствените борби, продолжи нејзиниот творечки и несекојдневно оптимистички дух, запишан со љубов кон животот, кон творечкиот гениј на човештвото, љубов кон луѓето, фамилијата, и над се’ кон Бог. Емилија е учесник во борбата за здравје, здрави човекови вредности и за единство меѓу современоста, традицијата и верата во Бог.

Емилија Кукубајска е автор на повеќе објавени книги: Emiko, поезија, на англиски јазик (рецензии: Александар Прокопиев и Коста Балабанов); Еми – Вселена во вселената /Versed in the Universe, писма, двојазично издание (рец. Amelia Bell Knight, Michael Braxton); Зборник од наградниот конкурс, за етичките вредности во делото на Емилија Кукубајска, со есеи и песни за Емилија и рецензии од Вера Стојчевска Антиќ, Санде Стојчевски, Васил Тоциновски и нејзиниот постумно објавен дневник On the Waiting List of Life, Emi – Diaries, на англиски јазик.   

За творечкиот живот и борбите за здравје на Емилија Кукубајска пишувале автори од Македонија и странство (prof. Ronald Shafer, Indiana University, Baroness Valentina Troni, ОАЕ, во бројни македонски и американски весници, списанија, радио и тв известувања). Основанa е награда во нејзино сеќавање, World Congress of Poets, Alabama, 2008. Компонирана е песна по текст на Нада Накова, изведувана на Радио Штип. Напишано е сеќавање од бабата на Емилија, Радунка Николиќ Кукубајска, подоцна уредено за монодрама, снимена од А. Донски. https://youtu.be/ZsWA3Mdhi4I

Нејзината мајка Марија Емилија Кукубајска има презентирано научни тридови за етиката и пресадувањето на бубрег од жив донор (UNESCO Conference, Medicine and Law, Israel). Ги има  

издадено книгите: Слобода над смртта (рец. проф. Лидија С. Лафазановска); Еми и куклите, за детето Еми и геолошкиот локалитет Куклици (рец. проф. д-р Јане Јованов, Карлов Универзитет, Прага); Еми, куклите, цунами... небо (најдобра книга од дијаспората, 2011, Матица на иселениците на Македонија).

Извадок од ДНЕВНИЦИТЕ НА ЕМИ, 

НА ЛИСТА НА ЧЕКАЊЕ ЗА ЖИВОТ

Ова е куса евалуација на мојата здравствена историја.

Се викам Емилија Донева Кукубајска, имам 23 години, граѓанин сум на САД, потекнувам од Република Македонија. Родена сум во благородна стара македонска фамилија од Штип. Се сметам за достоинствен граѓанин, добар студент, ќерка, која ја сака својата фамилија, внука, пријател. Мојата вера во Бог беше тестирана и верувам, најчесто, докажана за исправна. Растев низ здраво детство и затоа, и јас и моето семејство претрпевме огромен шок кога имав четиринаесет години и  тешко се разболев, со отечени зглобови, поразително голем замор, постојано висока температура над 103 F степени. Овие симптоми продолжија со месеци после земјотресот во Лос Ангелес, јануари 1994, пред да ми ја одредат соодветната дијагноза, SLE, Системски лупус еритематозис. Лупус е автоимуно заболување, во кое моите антитела ги напаѓаа моите сопствени органи.  Причинителите на лупус сеуште се непознати, иако се претпоставува дека многу фактори придонесуваат за појава на ова пореметување и за неговите повремени влошувања, а тие фактори се генетски, биолошки и хемиски влијанија или изложеност на стрес.

За да го стават лупусот под контрола ми дадоа високи дози преднизон. По околу една година, со мама дојдовме во Европа, но, како што лупусот е непредвидлива болест, таму добив силен напад, па морав итно да се вратам во Соединетите Држави, каде веднаш ме хоспитализираа. Овој пат лупусот ги нападнал не само моите зглобови, но и бубрезите, така, завршив со откажување на моите бубрези во дифузна пролиферативна фаза. Бубрезите престанаа да ми работат, морав да одам на дијализа, што значеше четири часовен процес, секој втор ден машина да ја заменува работата на бубрезите, да ми ја чисти крва. Да ти откажат бубрезите е едно од најужасните искуства што може човек да си замисли, нешто кое никој не треба да го издржува. 

Бев во болница подолго од два месеца, се борев за живот. Со бубрези кои не работеа, со крвен  притисок екстремно висок (203/135) и срце кое ми чукаше над максимум. Ми дадоа различни лекови за притисокот, сите со лоши последици. Ми дадоа огромни дози преднизон, со цитоксин од 1.000 мг на ден, во агресивен обид да го симнат масивниот број на ДНК антитела од лупус нападот. Преднизонот има сопствена долга листа на страшно негативни последици, меѓу кои и додатни отоци и задржување на течности во телото. Ова, покрај фактот што моите бубрези повеќе не исфрлаа течности, предизвика моето тело да задржи 15 килограми течности во помалку од една недела. Моето лице и целото тело толку многу отекоа, а мојата кожа до толку се растегна што до денес имам големи стрии на поголем дел од стомакот, колковите и бутовите, многу полоши од оние што жените би ги добиле од бременост. Бидејќи бубрезите не ми ја филтрираа крвта, имав и многу токсини во телото. Сите овие состојби и компликации доведоа да бидам во кома цели 10 дена. По оваа преголема здравствена криза, моето здравје почна пополека да се подобрува. За неколку месеци и бубрезите ми се подобрија, па бев исклучена од дијализа на некое време. Но, за помалку од една година, добив сериозна стомачна инфекција од перитонилниот катетер кој ми беше сместен во стомачната празнина бидејќи моите раце веќе имаа екстремно фрагилни вени за на нив да се стави фистула за дијализа. Моите бубрези одново беа нападнати, и пак се вратив на дијализа, со кататер во вратната вена. Ова беше во 1997 година, и од тогаш постојано сум на дијализа. Во овој период поминав низ подобрувања и влошувања на здравјето, со неколку лупус напади кои бараа често да бидам со недели во болница.

За последните неколку години, живеев во Мисури, Калифорнија и Македонија, пред конечно со мама да се преселивме во Вирџинија, летото 2002. Во септемви 2002та ме ставија на листа на чекање и ми кажаа дека времето на чекање да се добие бубрег е најмалку пет години, но можеби и десет, и повеќе. Знаев дека требам да продолжам силна и трпелива, додека да дојде времето за бубрег, за крај со дијализата и за понормален живот. Во меѓувреме, само во последните три години, имав и други тешки битки со моето здравје, и живот. Во март 2003 година, мојот сакан скапоцен дедо Александар во Македонија, почина. Болката по него и стресот од тој настан ми се одразија. Во 2004 година, лупусот се влоши кога отидов во Македонија да ја посетам мојата бабичка Дуна, болна од рак. Тогаш завршив во болница во тек на скоро целиот престој, со тешка хеморагија и губење крв. Останав без четири литри крв и добив 10 трансфузии. Видов дека одново се борам за живот, и едвај жива се вратив во Америка. Но, и кажав на бабичка дека, иако одново бев во болница со здравствените проблеми во Скопје и Штип, не жалам за оваа посета, бидејќи дојдов да бидам со неа која ја сакам толку многу што никогаш нема да жалам што дојдов да ја видам, иако бевме заедно само неколку дена во текот на целиот мој престој таму.

Неколку месеци откако се вратив во Америка, одново многу се разболев со уште еден лупус напад. Овој пат лупусот го беше нападнал мојот дигестивен тракт, имав воспаление на желудникот, панкреасот, џигерот, слезината и жолчката и, сето тоа ми создаваше неиздржливи болки. И зглобовите ме болеа, како што се очекуваше од лупусот. Поради таквите болки, лекарите ме ставија на лекот Dilaudid. Останав 6 недели во болница, а за тој период имав и роденден во болницата. Ми даваа инфузии со дилодид, да ми ги менаџираат болките, заедно со преднизон таблети, но таблетите не можев да ги поднесам. Добивав тешко гадење и повраќав секогаш кога ги пиев. Поради тоа бев испратена дома со централен интравенозаен катетер во мојата надлактица, за сама да си администрирам интравенозен преднизон во домашни услови. Исто така ми одобрија да го примам делодид во вената, бидејќи и него не можев да го толерирам преку уста. 

По дванаесет години непрекинато измачување со лупусот, и по откажување на работата на бубрезите, конечно наидов на лекар кој го разбра мојот проблем во сета негова сложеност, лекар кому мислев дека можам да му верувам. Тој ми помогна пред петнаесет месеци, да го надминам страотното реактивирање на болеста. Ме изведе на пат кон подобрување, иако имав подеми и падови со моите лупус болки. Но, кон крајот на септември, лупусот ми се влоши, и големите болки стануваа уште посилни. Ова дојде во време кога со долекарот се договаравме за намалување на дилодид дозата, но наместо тоа, тој ја зголеми доза. Овој пат се случи и да не можам да стапам во контакт со него, затоа отидов двапати во итна помош. Сеуште не можев да го добијам лекарот.

(превод МК)